Sono mamme e disabili

Florence, mamma di Théo, 9 anni: “La maternità era ovvia, ma sapevo che la vita di tutti i giorni avrebbe avuto bisogno di mance…”

“Ci è voluto molto amore, buona resistenza fisica e psicologica in modo che il mio fragile corpo possa sostenere una gravidanza. Ci è voluta anche una buona dose di maestria, per superare i commenti a volte sprezzanti di estranei o operatori sanitari. Alla fine ho accettato lunghe analisi genetiche e rigorosa sorveglianza medica, per ottenere la cosa più bella del mondo: dare la vita. Non era né impossibile né pericoloso. Era, invece, più complicato per una donna come me. Ho una malattia delle ossa di vetro. Ho tutta la mia mobilità e le mie sensazioni, ma le mie gambe si spezzerebbero se dovessero sostenere il peso del mio corpo. Uso quindi una sedia a rotelle manuale e guido un veicolo convertito. L'impulso di essere madre e di creare una famiglia era molto più forte di qualsiasi difficoltà.

Théo è nato, magnifico, un tesoro che ho potuto contemplare dal suo primo grido. Avendo rifiutato l'anestesia generale, ho beneficiato di un'anestesia spinale che, nel mio caso e nonostante la competenza dei professionisti, non funziona correttamente. Ero insensibile solo da un lato. Questa sofferenza è stata compensata dall'incontro con Theo e dalla mia felicità di essere madre. Una mamma che è anche molto orgogliosa di poterla allattare in un corpo che ha risposto perfettamente! Mi sono preso cura di Theo sviluppando molto ingegno e complicità tra di noi. Quando era piccolo lo portavo in fascia, poi quando si è seduto l'ho legato a me con una cintura, come negli aeroplani! Più grande, ha chiamato "transforming car", il mio veicolo convertito dotato di braccio mobile...

Théo ora ha 9 anni. È coccolone, curioso, intelligente, avido, empatico. Mi piace vederlo correre e ridere. Mi piace il modo in cui mi guarda. Oggi è anche un fratello maggiore. Ancora una volta, con un uomo meraviglioso, ho avuto la possibilità di dare alla luce una bambina. Inizia una nuova avventura per la nostra famiglia unita e unita. Parallelamente, nel 2010, ho creato l'associazione Handiparentalité*, in collaborazione con il centro Papillon de Bordeaux, per aiutare altri genitori con disabilità motorie e sensoriali. Durante la mia prima gravidanza, a volte mi sentivo impotente per mancanza di informazioni o condivisione. Volevo aggiustarlo sulla mia scala.

La nostra associazione, in un contesto di sensibilizzazione alla disabilità, lavora e fa campagne di informazione, offrono molti servizi e supportano i genitori disabili. In tutta la Francia, le nostre staffette si mettono a disposizione per ascoltare, informare, rassicurare, alzare il freno alla disabilità e guidare le persone richieste. Siamo mamme altrimenti, ma soprattutto mamme! “

* L'associazione Handiparentalité informa e sostiene i genitori disabili. Offre anche il prestito di attrezzature adeguate.

Jessica, mamma di Melyna, 10 mesi: “Piano a poco mi sono posizionata come madre”.

“Sono rimasta incinta in un mese... Diventare mamma è stato il ruolo della mia vita nonostante il mio handicap! Molto rapidamente, ho dovuto riposare e limitare i miei movimenti. Prima ho avuto un aborto spontaneo. Ho dubitato molto. E poi, dopo 18 mesi, sono rimasta di nuovo incinta. Nonostante la preoccupazione, mi sentivo pronto nella mia testa e nel mio corpo.

Le prime settimane dopo il parto sono state difficili. Per mancanza di fiducia. Ho delegato molto, sono stato spettatore. Con il taglio cesareo e l'handicap del mio braccio, non potevo portare mia figlia in reparto maternità quando piangeva. L'ho vista piangere e non potevo fare altro che guardarla.

A poco a poco, mi sono posizionata come una mamma. Certo, ho dei limiti. Non faccio le cose molto velocemente. Prendo un sacco di "sudore" ogni giorno quando cambio Melyna. Quando si dimena possono volerci 30 minuti, e se 20 minuti dopo devo ricominciare da capo, ho perso 500 g! Anche darle da mangiare se ha deciso di colpire con il cucchiaio è molto sportivo: non posso lottare con una mano! Devo adattarmi e trovare altri modi di fare le cose. Ma ho scoperto le mie facoltà: riesco anche a fargli il bagno in autonomia! È vero, non posso fare tutto, ma ho i miei punti di forza: ascolto, rido molto con lei, ci divertiamo molto. “

Antinea, madre di Alban e Titouan, 7 anni, e Heloïse, 18 mesi: “È la storia della mia vita, non quella di un disabile”.

“Quando aspettavo i miei gemelli, mi sono posto molte domande. Come portare un neonato, come fare il bagno? Tutte le mamme brancolano, ma ancor di più le madri disabili, perché l'attrezzatura non è sempre adatta. Alcuni parenti si sono “oppostiti” alla mia gravidanza. Infatti si opposero all'idea che io diventassi madre, dicendo: "Sei una bambina, come ti comporterai con un bambino?" »La maternità mette spesso in primo piano la disabilità, seguita da preoccupazioni, sensi di colpa o dubbi.

Quando ero incinta, nessuno mi ha più commentato. Certo, con i gemelli la mia famiglia era preoccupata per me, ma sono arrivati ​​a termine sani e anche io stavo bene.

Il padre dei gemelli morì di malattia qualche tempo dopo. Ho continuato con la mia vita. Poi ho conosciuto il mio attuale marito, ha accolto i miei gemelli come suoi e volevamo un altro figlio. I papà dei miei figli sono sempre stati delle persone meravigliose. Héloïse è nata spensierata, ha subito succhiato in modo molto naturale, molto ovvio. L'allattamento al seno è spesso più complicato da ricevere dall'esterno, da chi ti circonda.

In definitiva, la mia esperienza è che non ho lasciato andare i miei desideri più profondi di maternità. Oggi nessuno dubita che le mie scelte siano state quelle giuste. “

Valérie, madre di Lola, 3 anni: "Alla nascita, ho insistito per tenere il mio apparecchio acustico, volevo sentire il primo pianto di Lola".

“Sono stato profondamente ipoudente sin dalla nascita, affetto da sindrome di Waardenburg di tipo 2, diagnosticata dopo la ricerca sul DNA. Quando sono rimasta incinta, c'erano sentimenti di gioia e appagamento combinati con preoccupazione e paura per il rischio significativo di trasmettere la sordità a mio figlio. L'inizio della mia gravidanza è stato segnato dalla separazione dal papà. Molto presto, sapevo che avrei avuto una figlia. La mia gravidanza stava andando bene. Più si avvicinava la fatidica data dell'arrivo, più cresceva la mia impazienza e la mia paura di incontrare questo piccolo essere. Ero preoccupato per l'idea che potesse essere sorda, ma anche che io stesso non riuscissi a sentire bene l'équipe medica al momento del parto, cosa che volevo sotto l'epidurale. Le ostetriche del rione mi hanno aiutato molto e la mia famiglia è stata molto coinvolta.

Il travaglio è stato così lungo che sono stata in maternità per due giorni senza poter partorire. Il terzo giorno è stato deciso un cesareo d'urgenza. Ero spaventato perché il team, visto il protocollo, mi ha spiegato che non potevo tenere il mio apparecchio acustico. Era assolutamente inconcepibile che non avessi sentito il primo pianto di mia figlia. Ho spiegato il mio disagio e finalmente sono stato in grado di mantenere la mia protesi dopo la disinfezione. Sollevato, ho ancora rilasciato un palpabile stato di stress. L'anestesista, per rilassarmi, mi ha mostrato i suoi tatuaggi, che mi hanno fatto sorridere; l'intera squadra del blocco era molto allegra, due persone che ballavano e cantavano per rendere felice l'atmosfera. E poi l'anestesista, carezzandomi la fronte, mi ha detto: "Ora puoi ridere o piangere, sei una bella mamma". E quello che stavo aspettando da quei lunghi mesi meravigliosi di una gravidanza appagante è successo: ho sentito mia figlia. Ecco, ero una mamma. La mia vita ha assunto un nuovo significato davanti a questa piccola meraviglia del peso di 4,121 kg. Soprattutto, stava bene e poteva sentire molto bene. non potevo che essere felice...

Oggi Lola è una bambina felice. È diventata la mia ragione di vita e la ragione della mia lotta contro la mia sordità, che sta lentamente declinando. Anche più impegnato, sto conducendo un seminario di sensibilizzazione sull'iniziazione sulla lingua dei segni, una lingua che voglio condividere di più. Questa lingua arricchisce così tanto la comunicazione! Può essere ad esempio un mezzo aggiuntivo per sostenere una frase difficile da esprimere. Nei bambini piccoli, è uno strumento interessante per consentire loro di comunicare con gli altri in attesa del linguaggio orale. Infine, aiuta a decifrare alcune emozioni nel bambino, imparando ad osservarlo in modo diverso. Mi piace questa idea di favorire la creazione di un legame diverso tra genitori e figli. "