A 14 anni, e anche a otto, sapevo già cosa fosse la fibrosi cistica: la mancanza di una proteina che scompone il muco, una specie di muco prodotto continuamente dall'organismo per far girare gli organi principali (soprattutto i polmoni). , ma anche intestino e utero). Improvvisamente, il muco si accumula, danneggia gli organi, e finisce male quando l'organo soffoca i polmoni o l'intestino che preferisci: è la morte “non tardiva”. Ma avevo 14 anni, e "non in ritardo" quando ne hai 14 è comunque molto tempo.
L'annuncio della mia possibile sterilità
Un giorno il dottore mi disse: "Un giorno, dopo, potresti volere dei bambini". Non ho risposto, ma questo era decisamente sì! Il mio unico progetto di vita, privato e professionale insieme, era un marito super hot che adoro, con i bambini, una famiglia felice, una casa.
“- Anche se questo desiderio di un figlio ti sembra molto lontano, continuò il dottore, devi sapere che sarà… ehm… non mi piace dire impossibile… Diciamo difficilissimo… Beh, dire più cose . chiaramente, molte donne con "catarro" sono sterili, a causa della compromissione delle funzioni riproduttive, quindi sono necessari trattamenti di stimolazione ovarica e... ehm... non sempre funziona. Devi anche sapere che si tratta di gravidanze ad alto rischio, molto… beh, non ci siamo ancora”.
Non ho detto nulla. Ero totalmente insensibile. Non riuscivo a vedere la connessione tra la mia malattia e la mia fiaba. In che nome era questa malattia che non avevamo mai visto invadere i miei sogni? Stavo per morire "giovane", ammettiamolo, era astratto dai miei 13 o 14 anni, ma in pratica mi stava dicendo che non sarei vissuto! Che non avevo il diritto di sognare di vivere! Perché per me quella era la vita. Principe Azzurro e bambini. Ero devastato. per la prima volta nella mia vita nell'ascensore che mi ha portato fuori da questa prigione, mi sono detto: “la mia vita è rovinata! Vogliono prendermi tutto. “
Il miracolo
Un giorno del 2011, ho incontrato Ludo. Lui aveva 16 anni tre quarti e io 16 e mezzo. Molto rapidamente, siamo diventati inseparabili. Nessuno di noi ha affrontato l'argomento della contraccezione o delle precauzioni. Ludo deve aver pensato che fossero affari delle ragazze. Io mi dicevo che Ludo era stato serio prima, al punto inoltre che eravamo i primi dell'altro. E non correvo il rischio di essere incinta. Le parole del mio medico sulla sterilità del muco sono state scritte dentro di me con un ferro rovente. Anche se avevo giurato di costringerlo a mentire un giorno.
Ma qualche mese dopo....
– “Il risultato è positivo. Sei incinta di due mesi”.
Il dottore ci guardò, aspettandosi sicuramente una reazione di orrore. Avevo 17 anni, anche Ludo. La fibrosi cistica era ancora molto astratta nella mente di Ludo. Anche nel mio in quel momento. Ma ero personalmente consapevole che avrei dovuto essere ben seguita affinché la gravidanza andasse nel miglior modo possibile. Ci avevo pensato bene… non avrei vissuto da vecchio secondo la medicina, ma le persone che fanno sì che un bambino vivrà vecchio? E poi c'era Ludo. Eravamo in due. Ci sono donne che partoriscono da sole, le impediamo, mentre se muoiono il bambino non ha più nessuno? Perché avevo una malattia nel mio corpo, il mio cuore e il mio cervello avrebbero dovuto essere diversi, senza la voglia di costruire nel tempo, senza sogni o la capacità di diventare mamma? E io, appena diciassettenne, avevo già l'essenziale da tramandare: la mia gioia, la mia forza, la consapevolezza del costo della vita. Quindi, per me, la questione della mia "aspettativa di vita" è stata risolta. Era il mio bambino, la mia aspettativa di vita.
Un grilletto in anticipo
Loane era in programma per il 1 gennaio, ma a fine novembre non riuscivo a ventilare bene, quindi avevo il fiato corto. Fisicamente indebolito dalla mia stessa perdita di peso, ho dovuto sopportare il peso del bambino. E soprattutto, concretamente, Loane ha preso così tanto spazio da comprimermi i polmoni, già non di prima qualità. Muoversi stava diventando un problema. Non sopportavo più la gravidanza. Allo stesso tempo, tutti mi avevano detto che più mi avvicinavo al termine della gravidanza, meglio era. Il mio bambino non era ancora molto grande. Giovedì 6 dicembre sono andato al mio appuntamento mensile di pneumopediatria pediatrica. Tranne che il dottore mi ha visitato. Si accigliò:
– Ecco, è preoccupante… Bene, andiamo di sopra a vedere la tua ostetrica e l'ostetrica perché non possiamo stare così…”
I tre medici super "coordinati" hanno discusso il mio caso prima che l'ostetrico emettesse il suo verdetto:
– Va bene, ti terremo. Indurremo la consegna domani.
Due giorni dopo, la nostra principessa uscì prima che arrivasse suo papà, costretta dal suo capo a rimanere al suo posto fino a mezzogiorno. Quella stessa sera ero solo nella mia stanza con mia figlia. Le infermiere mi hanno parlato molto male, come una sedicenne smarrita che ha appena partorito dopo un incidente contraccettivo e non si preoccupa di nulla. Invece di placarmi dandomi spiegazioni, hanno finito per confiscarmi il campanello come si prende un giocattolo da un bambino cattivo. Ma per consolarmi, ho avuto la felicità della mia vita dormendo vicino a me. È stato il primo giorno più felice della mia vita.
Un secondo figlio?
Un giorno, mentre la stavamo guardando suonare, Loane aveva circa due anni, ho osato dire a Ludo quello a cui stavo pensando tutto il tempo:
– Un bambino, non è una vera famiglia…
- È chiaro. Con mio fratello e le mie due sorelle, più la mia sorellastra che amo tanto, non è mai morta. Mi è sempre piaciuto di me.
– Vorrei che un giorno avessimo un secondo figlio.
Ludo mi guardò:
- Un ragazzo !
– O una ragazza!
Ho aggiunto quello che tanto mi ha addolorato:
– Ma con la malattia…
- E allora ? È andata bene a Loane…, ha risposto Ludo con il suo carattere ottimista.
– Sì, ma sai, Ludo, un miracolo, non capita mai due volte… Rimanere incinta come per andare fino in fondo…
Qualche tempo dopo, abbiamo fatto un test di gravidanza. Era ri-sì! Siamo stati felicissimi.
Il test di interruzione medica di gravidanza
Abbiamo deciso di tenere segreta la gravidanza per un po'. Prima di allora, abbiamo celebrato il nostro matrimonio, un vero matrimonio di Kate e William. Solo che poco dopo l'annuncio ufficiale ero sempre più stanco. Quando ho visto lo pneumologo, avevo già perso 12 chili. Ho sputato i polmoni e sono stato ricoverato d'urgenza in ospedale. Mia figlia è venuta a trovarmi e un giorno... Loane mi ha guardato dritto negli occhi:
– Mamma, non voglio che tu muoia.
Un secchio di cubetti di ghiaccio mi è caduto sulla schiena. ero rotto.
Ho cercato di garantire:
– Ma perché dici queste cose, Loane?
- Perché. Perché la nonna e il papà hanno paura che tu muoia.
È stato terribile. Terribile. Ma quando hai fatto le scelte che ho fatto io, non puoi arrenderti. l'ho ripreso:
– Non ho intenzione di morire, mia principessa. Sono molto ben curato qui. E prometto che tornerò a casa!
Tranne che non mi stavo riprendendo. Soffocavo sempre di più. Il pneumologo mi ha spiegato che dovevo scegliere tra me e il bambino. Shock. Ho dovuto sottopormi a un IMG il 5 ottobre 2015. Era una bambina e non era ancora vitale. Questo è tutto ciò che sapevo. Questo bambino, l'ho partorito come un bambino vero era, per via vaginale, sotto epidurale, consapevole di tutto come per un parto vero, con Ludo accanto a me. Continuava a ripetermi più e più volte: "Sta a te vivere, mia cara". Non abbiamo scelta. Il pneumologo lo aveva informato bene. Ha ammesso. Non me. Piangevo in continuazione: “Voglio il mio bambino…” Quando sono uscita dall'ospedale pesavo quarantacinque chili per i miei sessantatré metri. Non ho mai ripreso il mio respiro precedente, la mia energia prima, il mio peso prima.
Di nuovo incinta!
Tuttavia, quando ho iniziato a stare meglio, abbiamo deciso di provare ad avere un altro figlio. È così che nell'aprile 2016 ho interrotto la pillola. Non volevamo restare con qualcosa di così triste come la perdita di un bambino. Ricostruire, come si dice, non è smettere di vivere nella paura di morire, è andare avanti e iniziare un'altra avventura. L'esperienza ci ha mostrato che un miracolo può accadere due volte, quindi perché non tre? Il giorno dopo, prima di prendere il Loane alla fine della scuola, sono andata a prendere i risultati… Incinta! Ho fatto fatica a nascondergli la mia gioia! Quella sera feci la pasta Ludo alla carbonara, il mio top level, e aspettai il suo ritorno con ancora più impazienza del solito. Non appena varcò la soglia, Loane lo abbracciò, come al solito. Ludo mi guardò da sopra la spalla di sua figlia, e ai miei occhi capì. Prima di rallegrarci, abbiamo aspettato i miei nuovi risultati pneumologici e l'abbiamo detto ai nostri genitori. Eravamo al tavolo e ho annunciato:
– Abbiamo qualcosa da dirti, sono incinta…
Mia madre ha avuto un infarto per un quarto di secondo che ho potuto interrompere velocemente:
– Ma tutto bene, usciamo dalla prima ecografia, è un maschietto, in gran forma, per luglio, e anch'io sono molto in forma.
Mamma, malata e blogger
Durante la gravidanza ho iniziato a seguire molti blog o pagine Facebook di future mamme e neomamme. Ma una sera, ho pensato a Ludo:
–Voglio creare un blog!
– Ma per dire cosa?
–Racconta la vita quotidiana di mamma E malata. Che ci sono giorni che vanno bene, giorni che non lo sono, ma che il regalo più bello è la vita, che non dobbiamo dimenticare!
Ed è così che ho iniziato *. Le mie sorelle sono state le mie seguaci fin dall'inizio, mia madre ha trovato l'idea dinamica e divertente, Loane è stata pienamente collaborativa. Erano tutti orgogliosi che li presentassi come i miei migliori sostenitori, sottotitolando le foto di famiglia con piccole storie di vita quotidiana.
Nascita prematura
L'ostetrica Valérie veniva più spesso a controllare la gravidanza, e il 23 maggio alla fine del pomeriggio, mentre mi esaminava sul divano, mi annunciò con la sua voce che sentiva l'esperienza:
– Hai solo il tempo di andare al CHU. Partorirai stasera o domani.
- Già ? Ma sono incinta di sette mesi e tre quarti!
– Andrà tutto bene, disse rassicurante. Non è un peso molto piccolo, sarà praticabile, non preoccuparti. Tranne che non era rassicurante. Ho chiamato subito mia madre, dicendole che sarei andato a prendere Loane a scuola, nonostante tutto. L'avrei lasciato non appena fosse arrivato Ludo, sulla strada per il CHU. Mia madre stava iniziando ad abituarsi alle operazioni speciali. Era pronta. Ludo lo stesso. Quando arrivò, le chiavi della macchina ancora in mano, si voltò in direzione del CHU. Alle 3 del mattino sono stato svegliato dalle contrazioni.
– Ludo, sto male! Inizia !
– Oh la la, esclamò Ludo, completamente sul posto. Sono stata portata in sala travaglio e alle 8 del mattino del 24 maggio 2017 è iniziato il secondo giorno più felice della mia vita, la nascita di Mathéïs. Un nome di nostra invenzione come Loane, trovato tre mesi prima. Immediatamente Mathéïs fu pesato, misurato, auscultato, ovviamente. Le misure andavano bene: quarantasette centimetri e mezzo e due chili e novecento. Per un bambino prematuro nato a trentacinque settimane di gravidanza invece di quaranta, è stato bellissimo!
Leggi di più in “Vita, amore, subito!” »Dalle edizioni Julie Briant ad Albin Michel.
*Blog “Maman Muco e Co”.