La mia malattia ha impiegato molto tempo per essere diagnosticata. Poco prima di compiere 30 anni, un fine settimana, mentre chiacchieravo con un amico, ho sentito metà della mia faccia diventare insensibile. Dopo una chiamata ai soccorsi che temevano un ictus, ho fatto una batteria di test che non hanno dato nulla. L'emiplegia scomparve come era apparsa. L'anno successivo, stavo guidando a casa dei miei genitori, e improvvisamente ho iniziato a vedere doppio. Ero quasi arrivato, quindi sono riuscito a parcheggiare. Torna al pronto soccorso. Abbiamo fatto molti test: scanner, risonanza magnetica, per cercare di trovare ciò di cui soffrivo, che non dava nulla.
Nel 2014, mentre ero al lavoro, leggevo una tabella di numeri e non riuscivo a vedere con l'occhio destro. Sono andato urgentemente da un oculista. Per prima cosa ha notato la mia mancanza di vista sul lato destro e ha detto senza mezzi termini: "Ho studiato neurologia e per me è un sintomo di sclerosi multipla". Sono crollato in lacrime. L'immagine che mi è tornata è stata la poltrona, il fatto di non poter camminare. Ho pianto per 5 minuti, ma poi ho sentito una sorta di sollievo. Sentivo che sì, finalmente avevo la diagnosi corretta. Il neurologo del pronto soccorso ha confermato che avevo questa malattia. L'ho sorpresa rispondendo: "Va bene, e poi?" “Tetto per tatuaggio. Per me era importante non deprimermi, ma andare dritto a quello che potevo mettere in atto. Mi ha fatto una cura che ho interrotto quattro mesi dopo d'accordo con lei: stavo peggio con che senza, a causa degli effetti collaterali.
Poco dopo questo annuncio, ho iniziato una relazione con il padre di mio figlio. In nessun momento della mia testa ho pensato che la mia malattia dovesse interferire con il mio desiderio di avere un figlio. Per me nessuno sa cosa riserverà il futuro: una madre sana può essere investita per strada, essere su una sedia a rotelle o morire. Con me il desiderio di un figlio era più forte di ogni cosa. Non appena sono rimasta incinta, a seguito delle mie numerose interruzioni del lavoro, ho subito pressioni sul lavoro per andarmene. Sono stato licenziato e poi ho attaccato i miei datori di lavoro al tribunale del lavoro. Durante la gravidanza, i sintomi della SM sono spesso meno presenti. Mi sentivo molto stanco e spesso avevo le formiche tra le dita. Il parto non è andato bene: sono stata indotta e l'epidurale non ha funzionato. Ho sofferto a lungo prima che venisse deciso un cesareo d'urgenza. Ero così fatto che mi sono addormentato e non ho visto mio figlio fino al mattino successivo.
Fin dall'inizio, è stata una bellissima storia d'amore. Dopo cinque giorni, a casa, dovetti operarmi. Avevo un enorme ascesso sulla mia cicatrice. Nessuno voleva ascoltarmi quando dicevo che soffrivo molto. Ho trascorso una settimana in chirurgia, separata dal mio bambino che non poteva essere ricoverato in ospedale con me. È uno dei miei peggiori ricordi: nel bel mezzo del postpartum piangevo, senza il supporto morale delle infermiere. Era mia madre che si prendeva cura di mio figlio perché il papà si rifiutava, non sentendosi capace. Quando aveva 4 mesi, ci siamo lasciati. Lo sto crescendo da solo, aiutato da mia madre, perché il padre non lo ha visto da allora.
La malattia mi ha tenuto lontano da molte persone, specialmente dai miei vecchi amici. È difficile per gli altri capire questa malattia a volte invisibile: mi sento stanco, ho le ginocchia e le caviglie strette, ho forti emicranie o perdita della vista. Ma so ascoltare me stesso. Se mio figlio vuole giocare a calcio e io non ho il coraggio, suggerisco di giocare a carte. Ma la maggior parte delle volte cerco di fare tutto come le altre mamme. Ho anche aderito a un'associazione di pazienti (Associazione SEP Avenir), è bello sentirsi compresi! Un consiglio che darei alle donne che hanno voglia di figli e che hanno la sclerosi multipla: fallo! Mio figlio è il mio miglior rimedio per la mia malattia.