Distilbene: le mamme testimoniano

Le figlie di Distilbène

Agnès

“Sono una ragazza DES, anche mia sorella. Ho avuto un cancro alla pelle quando avevo 25 anni, ma il legame con il DES non è ovvio. Ho avuto cinque aborti spontanei prima di andare in adozione. Non siamo andati alla fine del processo (15 giorni dalla premiazione) perché ero di nuovo incinta e non potevo correre il rischio di andare in Cina nel mio stato. Sono state prese tutte le precauzioni: riposo a letto dall'inizio della gravidanza, che implica un congedo per malattia. Ho minacciato un parto prematuro intorno alle 18 settimane di amenorrea e sono stata ricoverata per 4 mesi e mezzo (di cui 2 mesi a 200 km da casa e un mese a 100 km).

Benoît è nato quasi a 37 settimane, quando ho ricominciato a camminare e a salire le scale. Era 45 cm e 2,5 kg (non poteva più crescere nel mio utero saturo). Benoît è in buona salute ma ha bisogno di essere monitorato per il rene sinistro, probabilmente verrà operato a 2 anni. L'anomalia nel suo rene potrebbe essere correlata al trattamento subito durante il minacciato parto pretermine in cui sono stata ridotta a liquido amniotico per rilassare l'utero. O forse una conseguenza del DES sulla terza generazione, non sappiamo...

Dopo un sesto aborto spontaneo, sono attualmente incinta di 13 settimane. Sono di nuovo arrestato e costretto a letto. Voglio evitare l'ospedale per prendermi cura di un minimo di Benoît che ha 19 mesi. Ci siamo appena trasferiti in una nuova regione a seguito di un trasferimento professionale. L'ospedale di livello 3 dista solo 70 km ma, d'altra parte, non abbiamo più familiari o amici che mi aiutino mentre sono a letto. La gravidanza si preannuncia logisticamente più difficile…”

Laure

“Sono una bambina distilbene, che per me significa malformazioni, gravidanza ectopica, cure varie e varie, inseminazioni, fecondazione in vitro… ho una figlia di 8 anni e mezzo che ho avuto dopo una lotta infernale. Ho anche deciso di ricominciare questa lotta due anni fa nella speranza di ripetere il miracolo. “

Virginia

“Sono una figlia di distilbene, nata nel 1975, quindi alla fine della mia prescrizione poiché questo farmaco è stato vietato nel 1977. Ho avuto un aborto spontaneo e tre gravidanze ectopiche. Dopo una rapida carriera nella riproduzione assistita, sono attualmente, con mio marito, in fase di adozione.

Faccio parte dell'associazione “Les filles DES” ed è vero che un gran numero di donne interessate è poco seguita nella propria carriera, non si conosce ancora l'una dell'altra o deve affrontare smentite dal mondo medico. “

Valérie

“Ho 42 anni e mia madre ha preso ditilbene per tutta la gravidanza. Quando avevo 28 anni, durante la mia prima gravidanza, ho scoperto di avere un cancro al collo dell'utero. Poi ho dovuto sottopormi a un'isterectomia…”

Anna:

“Fin da piccola so di essere una ragazza DES perché me lo ha detto mia madre e mi ha fatto curare da un ginecologo a Tolosa. A 16 anni una prima ecografia ha rivelato un utero a T e ovaie micropolicistiche. Successivamente mi parlerà anche di adenosi e, da anni, ho cicli più o meno regolari e periodi spesso molto dolorosi. “

Martine

“Sono una ragazza distilbene e ho potuto avere due figli. Mi sono sdraiata dal terzo mese di gravidanza e ho partorito a 7 mesi. Ma oggi ho due figlie di 2 e 5 anni che sono in gran forma. Quindi è possibile avere figli nonostante il distilbene. “

Amélie

“Ho 33 anni e, come molte altre ragazze DES, ho anomalie genitali (utero a T, ectropion nella cervice, endometriosi, ovaie displasiche e policistiche, cicli anovulatori, ecc.). Insomma, che difficoltà avere un bambino!!! Dopo diversi anni di difficoltà, di operazione in operazione, di cura in cura, siamo riusciti ad avere un bambino miracoloso, nonostante una gravidanza costretta a letto, super spaventosa, super stressante dove ogni giorno si contava.

Mio figlio è nato prematuro a 35 settimane di gravidanza, la mia pancia era comunque un vero palloncino pronto ad esplodere… Life with DES è un vero film con colpi di scena, non ci lascia mai soli! “

Pascale

 Ho 36 anni e mia figlia ne avrà 13. Il mio viaggio è stato pericoloso come tante ragazze distilbene: due aborti, il primo a 5 mesi e mezzo incinta, una bambina nata viva ma che non è sopravvissuta. Un anno dopo un secondo aborto spontaneo a 4 mesi e mezzo di gravidanza, il ginecologo voleva sapere da dove potesse venire e dopo un'isterografia, venografia… il verdetto era arrivato: distilbene!

Per mia figlia ho dovuto subire una reggiatura che è stata tolta per le troppe contrazioni, ed è nata con cinque settimane di anticipo. La mia gravidanza è stata molto difficile: emorragie, contrazioni, costretta a letto dall'inizio alla fine, per non parlare dei ripetuti soggiorni in clinica. E lì ho appena saputo che ho la displasia della cervice e devo operarmi. I responsabili devono pagare per i danni che hanno causato 30 anni fa e per i danni che continuano a fare. “

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