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I genitori di bambini speciali hanno bisogno non solo del sostegno e della comprensione degli altri, ma anche dell'opportunità di trovare il proprio significato nella vita. Non possiamo prenderci cura degli altri se non ci prendiamo cura di noi stessi. Maria Dubova, madre di un figlio con un disturbo dello spettro autistico, parla di una fonte inaspettata di risorse.
All'età di uno e sette mesi, mio figlio Yakov iniziò a scuotere la testa ea coprirsi le orecchie con le mani, come se scoppiassero di dolore. Cominciò a correre in tondo e fare movimenti involontari con le mani, camminare in punta di piedi, sbattere contro i muri.
Ha quasi perso il suo linguaggio cosciente. Mormorava costantemente qualcosa, smetteva di indicare oggetti. E ha iniziato a mordere molto. Allo stesso tempo, ha morso non solo coloro che lo circondavano, ma anche se stesso.
Non che prima mio figlio fosse il bambino più calmo del mondo. No. Era sempre molto attivo, ma non c'erano segni così evidenti che qualcosa non andava in lui fino a un anno e mezzo. A un anno e otto, sotto controllo medico, non rimase fermo un secondo, non riuscì ad assemblare una specie di torre di cubi che un bambino della sua età avrebbe dovuto costruire, e morse malamente l'infermiera.
Ho pensato che fosse tutto un qualche tipo di errore. Bene, a volte la diagnosi è sbagliata.
Ci è stato dato un rinvio a un centro di sviluppo infantile. Ho resistito a lungo. Fino a quando il neurologo pediatrico non ha pronunciato ad alta voce la diagnosi finale. Mio figlio ha l'autismo. E questo è scontato.
Da allora è cambiato qualcosa nel mondo? No. Le persone hanno continuato a vivere le loro vite, nessuno ci ha prestato attenzione, né al mio viso macchiato di lacrime, né a mio padre confuso, né a mio figlio che correva da qualche parte, come al solito. Le mura non crollarono, le case rimasero ferme.
Ho pensato che fosse tutto un qualche tipo di errore. Beh, a volte la diagnosi è sbagliata. Cosa c'è che non va. "Si vergogneranno ancora di aver diagnosticato a mio figlio l'autismo", ho pensato. Da quel momento iniziò il mio lungo viaggio di accettazione.
Alla ricerca di una via d'uscita
Come ogni genitore a cui è stato diagnosticato l'autismo, ho attraversato tutte e cinque le fasi dell'accettazione dell'inevitabile: rifiuto, rabbia, contrattazione, depressione e infine accettazione. Ma è stato nella depressione che sono rimasto bloccato per molto tempo.
Ad un certo punto, ho smesso di cercare di rieducare il bambino, correndo agli indirizzi dei «luminari» e delle classi supplementari, ho smesso di aspettarmi da mio figlio ciò che non poteva dare... E anche dopo non sono uscito dall'abisso .
Mi sono reso conto che mio figlio sarebbe stato diverso per tutta la vita, molto probabilmente non sarebbe diventato indipendente e non sarebbe stato in grado di condurre una vita piena dal mio punto di vista. E questi pensieri hanno solo peggiorato le cose. Yashka ha preso tutta la mia forza mentale e fisica. Non vedevo senso vivere. Per che cosa? Comunque non cambierai nulla.
Mi sono reso conto di essere depresso quando mi sono sorpreso a fare una ricerca: «metodi moderni di suicidio». Mi chiedevo come fanno a regolare i conti con la vita ai nostri tempi...
Qualcosa è cambiato in questo settore con lo sviluppo delle alte tecnologie o no? Forse esiste una sorta di applicazione per il telefono che seleziona il modo migliore per suicidarsi a seconda del carattere, delle abitudini, della famiglia? Interessante, vero? Anche questo è stato interessante per me. Ed è come se non fossi io. Non sembrava chiedersi di se stessa. Mi sono appena ritrovato a leggere del suicidio.
Quando ne ho parlato alla mia amica psicologa Rita Gabay, mi ha chiesto: "Beh, cosa hai scelto, quale metodo ti si addice?" E quelle parole mi hanno riportato sulla terra. È diventato chiaro che tutto ciò che ho letto mi riguardava in un modo o nell'altro. Ed è ora di chiedere aiuto.
Sarà diverso per il resto della sua vita.
Forse il primo passo per "svegliarsi" è stato per me ammettere che lo voglio. Ricordo chiaramente il mio pensiero: "Non ce la faccio più". Mi sento male nel mio corpo, male nella mia vita, male nella mia famiglia. Ho capito che qualcosa deve cambiare. Ma cosa?
La consapevolezza che ciò che mi sta accadendo si chiama burnout emotivo non è arrivata immediatamente. Penso di aver sentito parlare per la prima volta di questo termine dal mio medico di famiglia. Sono venuto da lui per delle gocce nel naso dalla sinusite e me ne sono andato con gli antidepressivi. Il dottore mi ha appena chiesto come stavo. E per tutta risposta sono scoppiato in lacrime e per un'altra mezz'ora non sono riuscito a calmarmi, dicendogli come stavano...
Era necessario trovare una risorsa permanente, il cui effetto potesse essere costantemente alimentato. Ho trovato una tale risorsa nella creatività
L'aiuto è arrivato da due direzioni contemporaneamente. In primo luogo, ho iniziato a prendere antidepressivi come prescritto dal medico e, in secondo luogo, mi sono iscritto a uno psicologo. Alla fine, entrambi hanno funzionato per me. Ma non subito. Il tempo deve essere passato. Guarisce. È banale, ma vero.
Più passa il tempo, più facile è capire la diagnosi. Smetti di avere paura della parola «autismo», smetti di piangere ogni volta che dici a qualcuno che tuo figlio ha questa diagnosi. Solo perché, beh, quanto puoi piangere per lo stesso motivo! Il corpo tende a guarire se stesso.
Le mamme lo sentono con o senza motivo: "Devi assolutamente trovare il tempo per te stesso". O ancora meglio: «I bambini hanno bisogno di una mamma felice». Odio quando lo dicono. Perché queste sono parole comuni. E il più semplice "tempo per te stesso" aiuta per un tempo molto breve se una persona è depressa. In ogni caso, così è stato con me.
Le serie TV o i film sono buone distrazioni, ma non ti tolgono dalla depressione. Andare dal parrucchiere è una bella esperienza. Quindi le forze appaiono per un paio d'ore. Ma qual è il prossimo passo? Torna dal parrucchiere?
Mi sono reso conto che ho bisogno di trovare una risorsa permanente, il cui effetto possa essere costantemente alimentato. Ho trovato una tale risorsa nella creatività. All'inizio disegnavo e realizzavo mestieri, senza ancora rendermi conto che questa era la mia risorsa. Poi iniziò a scrivere.
Ora per me non c'è terapia migliore che scrivere una storia o stendere su un pezzo di carta tutti gli eventi della giornata, o anche pubblicare un post su Facebook (un'organizzazione estremista bandita in Russia) su ciò che mi preoccupa o solo su alcuni altre stranezze di Yashkina. Nelle parole metto le mie paure, i miei dubbi, le mie insicurezze, così come l'amore e la fiducia.
La creatività è ciò che riempie il vuoto interiore, che nasce da sogni e aspettative non realizzati. Il libro «Mamma, AU. Come un bambino con autismo ci ha insegnato ad essere felici” è diventata per me la migliore terapia, terapia con creatività.
«Trova i tuoi modi per essere felice»
Rita Gabay, psicologa clinica
Quando un bambino con autismo nasce in una famiglia, i genitori all'inizio non si rendono conto che è speciale. La mamma chiede sui forum: "Anche tuo figlio dorme male la notte?" E ottiene la risposta: "Sì, è normale, i bambini spesso sono svegli di notte". "Anche il tuo bambino è schizzinoso riguardo al cibo?" "Sì, anche i miei figli sono schizzinosi." "Anche il tuo non guarda negli occhi e si irrigidisce quando lo prendi tra le braccia?" "Oops, no, sei solo tu, e questo è un brutto segno, vai urgentemente a fare un controllo."
I campanelli d'allarme diventano una linea di demarcazione, oltre la quale inizia la solitudine dei genitori di bambini speciali. Perché non possono semplicemente fondersi nel flusso generale degli altri genitori e fare come tutti gli altri. I genitori di bambini speciali hanno costantemente bisogno di prendere decisioni: quali metodi di correzione applicare, di chi fidarsi e cosa rifiutare. La massa di informazioni su Internet spesso non aiuta, ma confonde solo.
La capacità di pensare in modo indipendente e di pensare in modo critico non è sempre disponibile per mamme e papà ansiosi e frustrati di bambini con difficoltà di sviluppo. Bene, come puoi essere critico nei confronti della promessa allettante di una cura per l'autismo quando ogni giorno e ogni ora preghi che la diagnosi si riveli un errore?
Sfortunatamente, i genitori di bambini speciali spesso non hanno nessuno con cui consultarsi. L'argomento è ristretto, ci sono pochi specialisti, ci sono molti ciarlatani e il consiglio dei genitori normali si rivela assolutamente inapplicabile ai bambini con autismo e aggrava solo la sensazione di solitudine e incomprensione. Rimanere in questo è insopportabile per tutti e bisogna cercare una fonte di sostegno.
Oltre alla solitudine che provano i genitori speciali, sentono anche una grande responsabilità e paura.
Su Facebook (un'organizzazione estremista bandita in Russia), ci sono gruppi speciali di genitori di bambini con autismo, e puoi anche leggere libri scritti da genitori che hanno compreso la loro esperienza, unica e universale allo stesso tempo. Universale - perché tutti i bambini con autismo guidano i loro genitori attraverso l'inferno, unico - perché nessun bambino ha lo stesso insieme di sintomi, nonostante la stessa diagnosi.
Oltre alla solitudine che provano i genitori speciali, sentono anche una grande responsabilità e paura. Quando cresci un bambino neurotipico, ti dà un feedback e capisci cosa funziona e cosa no.
Le notti insonni dei genitori di bambini normali si pagano con i sorrisi e gli abbracci dei bambini, basta un “Mamma ti amo” per far sentire la mamma la persona più felice del mondo, anche se un secondo prima era addosso sull'orlo della disperazione per l'eccessivo carico di lavoro e la fatica.
Un bambino con autismo richiede una genitorialità particolarmente consapevole da parte di padri e madri. Molti di questi genitori non sentiranno mai "Mamma, ti amo" né riceveranno un bacio dal loro bambino, e dovranno trovare altre ancore e fari di speranza, altri segni di progresso e misure di successo molto diverse. Troveranno i loro modi per sopravvivere, recuperare ed essere felici con i loro bambini speciali.