Natasha St-Pier: “Avevo una missione, salvare la vita di mio figlio malato. “

Come sta il tuo bambino?

“Bixente ha ormai un anno e mezzo, è considerato fuori pericolo, vale a dire che l'operazione a cui è stato sottoposto a 4 mesi per chiudere il setto (membrana che separa due camere del cuore) è riuscita. Come tutte le persone che hanno avuto malattie cardiache, deve fare un controllo una volta all'anno in un centro specializzato. Mio figlio è nato con una tetralogia di Fallot. I difetti cardiaci colpiscono un bambino su 100. Fortunatamente per lui, la malattia è stata scoperta in utero, è stato in grado di sottoporsi all'operazione molto rapidamente e da allora si sta riprendendo molto bene. “

Nel libro ti dai in modo molto sincero: racconti i tuoi dubbi sulla maternità, le tue difficoltà durante la gravidanza, cosa ha causato l'annuncio della malattia. Perché hai scelto di non addolcire nulla?

“Questo libro non l'ho scritto per me stesso. All'epoca, ho parlato molto di Bixente sui social media in quasi tutte le fasi della sua malattia. Non sentivo più il bisogno di parlarne. Ho scritto questo libro per altre madri che potrebbero avere a che fare con la malattia. In modo che possano identificarsi. Per me è stato un modo per ringraziare la vita. Per rendere omaggio all'incredibile fortuna che abbiamo avuto. Quando diventi mamma per la prima volta, puoi chattare con i tuoi amici, la tua famiglia. Ma quando diventi madre di un bambino che ha una malattia rara, non puoi parlarne, perché nessuno intorno a te può capire. Con questo libro possiamo metterci nei panni di questa madre e capire cosa sta passando. “

Quando hai scoperto della sua malattia, il dottore che ha fatto l'ecografia ha pronunciato una frase piuttosto sorprendente. Ci racconti questo momento?

“È stato terribile, mi ha colpito come una mannaia. A 5 mesi di gravidanza, l'ecografista ci disse che non riusciva a vedere bene il cuore. Ci aveva mandato da un collega cardiologo. Avevo rimandato questo momento, perché cadeva durante le vacanze. Quindi, l'ho fatto molto tardi, incinta di quasi 7 mesi. Mentre mi vestivo, il dottore gridò: "Salveremo questo bambino!" “. Non ha detto: "Il tuo bambino ha un problema", subito c'era una nota di speranza. Ci ha dato i primi elementi sulla malattia… ma in quel momento ero nella nebbia, completamente stordito da questa terribile notizia. “

Allo stesso tempo, dici che è in questo momento, al momento dell'annuncio della sua malattia, che ti sei davvero “sentita madre”.

“Sì, è vero, non ero completamente soddisfatta di essere incinta! La gravidanza è stata praticamente un inferno. Fino ad allora, stavo pensando a me stesso. Alla mia carriera, al fatto che sono rimasta incinta senza cercarlo davvero, alla fine della mia libertà. È stato spazzato via tutto. È strano, ma con l'annuncio della sua malattia si è creato un legame tra noi. Allo stesso tempo, non mi sentivo pronta ad avere un figlio disabile. Non sto dicendo che devi sempre abortire, tutt'altro. Ma mi sono detto che non avrei avuto il coraggio di crescere un figlio disabile. Aspettavamo i risultati dell'amniocentesi, ed ero davvero preparata a non tenere il bambino. Volevo iniziare a piangere per non crollare al momento dell'annuncio. È la mia natura: anticipo molto e tendo sempre a prepararmi al peggio. Mio marito è l'opposto: punta al meglio. Prima dell'amniocentesi, è anche il momento in cui abbiamo scelto il suo nome, Bixente, è “colui che vince”: volevamo dargli forza! “

Quando hai scoperto che tuo figlio non sarebbe stato disabile, hai detto "Questa è stata la prima buona notizia da quando ho saputo che ero incinta".

“Sì, pensavo di dover combattere per lui. Ho dovuto passare alla modalità guerriero. C'è un'espressione che dice: “Quando diamo alla luce un bambino, diamo alla luce due persone: un bambino… e una madre”. Lo sperimentiamo istantaneamente quando diventiamo madre di un bambino malato: abbiamo una sola missione, salvarlo. Il parto è stato lungo, l'epidurale aveva preso solo da un lato. Ma l'anestesia, anche parziale, mi ha permesso di lasciar andare: in un'ora sono passata da 2 a 10 cm di dilatazione. Subito dopo il parto, ho lottato per allattarla. Volevo dargli il meglio. Ho continuato bene dopo l'operazione, fino all'età di 10 mesi. “

Dimesso dall'ospedale, in attesa dell'operazione, ti è stato consigliato di non far piangere il tuo bambino, come hai vissuto questo periodo?

" È stato orribile ! Mi è stato spiegato che se Bixente piangeva troppo, poiché il suo sangue era povero di ossigeno, poteva avere un'insufficienza cardiaca, che era un'emergenza pericolosa per la vita. Improvvisamente, ero molto ansioso e stressato non appena piangeva. E la cosa peggiore è che aveva le coliche! Ricordo di aver passato ore sul pallone premaman, saltellandolo e facendolo dondolare su e giù. Era l'unico modo per calmarlo. In effetti, l'unica volta che ho respirato un po' è stato quando suo padre le ha fatto il bagno. “

Parte del ricavato della vendita del libro sarà devoluto all'associazione Petit Cœur de Beurre, quali sono gli obiettivi dell'associazione?

“Petit Cœur de Beurre è stato creato dai genitori. Raccoglie fondi da un lato per aiutare la ricerca sulle malattie cardiache, e dall'altro per aiutare con tutti i tipi di cose che non sono puramente mediche: finanziamo lezioni di yoga per genitori, abbiamo aiutato a rinnovare il bagno delle infermiere, abbiamo finanziato un Stampante 3D in modo che i chirurghi possano stampare cuori malati prima delle operazioni…”

Bixente è un buon bambino che dorme adesso?

“No, come la maggior parte dei bambini in ospedale, ha l'ansia da abbandono e si sveglia ancora più volte a notte. Come dico nel libro: quando sento le madri dire che il loro bambino dorme 14 ore a notte, è semplice, voglio picchiarlo! A casa ho risolto parte del problema comprandogli un letto da 140 cm, a 39 euro da Ikea, che ho installato nella sua stanza. Ho solo segato le gambe in modo che non fosse troppo alto e ho installato dei sostegni in modo che non cadessero. Di notte, ci uniamo a lui, mio ​​marito o io, per rassicurarlo mentre si riaddormenta. Mi ha salvato la sanità mentale! “

Hai registrato un album *, “L'Alphabet des Animaux”. Perché le canzoni per bambini?

“Con Bixente, sin dalla sua nascita, abbiamo ascoltato tantissima musica. Gli piacciono tutti gli stili musicali e non necessariamente le cose per bambini. Mi ha dato l'idea di fare un album per bambini, ma non infantile con orribili xilofoni e voci nasali. Ci sono delle vere orchestrazioni, degli strumenti bellissimi… ho pensato anche ai genitori che lo ascoltano 26 volte al giorno! Deve essere divertente per tutti! “

* « Il mio cuoricino di burro”, Natasha St-Pier, ed. Michel Lafon. Rilasciato il 24 maggio 2017

**uscita prevista per ottobre 2017