Il bambino ha una disabilità

Il sogno dei genitori del bambino perfetto a volte viene infranto quando vengono a conoscenza della loro disabilità. Ma oggi, invece, nulla è insormontabile. E poi, davanti all'amore di un bambino, tutto è possibile!

Vivere con un bambino diverso

Qualunque sia il piccolo essere appena nato e qualunque handicap possa avere, è il cuore che parla soprattutto. Perché, nonostante tutte le difficoltà, non dobbiamo dimenticare l'essenziale: un bambino disabile ha bisogno soprattutto, per crescere nelle migliori condizioni, dell'amore dei suoi genitori.

Visibile o meno alla nascita, lieve o grave, la disabilità di un bambino è un calvario doloroso per la famiglia, e questo è tanto più vero se l'annuncio della malattia è fatto all'improvviso.

Bambino disabile, un terribile sentimento di ingiustizia

In tutti i casi, il i genitori sono allora sopraffatti da un sentimento di ingiustizia e incomprensione. Si sentono in colpa per la disabilità del loro bambino e trovano difficile accettarla. È lo shock. Alcuni cercano di superare la malattia trovando una soluzione per superare il dolore, altri la nascondono per settimane o... più a lungo.

La dott.ssa Catherine Weil-Olivier, capo del dipartimento di pediatria generale dell'ospedale Louis Mourier (Colombes), testimonia la difficoltà nell'annunciare la disabilità e nell'accettarla dai genitori:

Una madre ci confida così:

Sfondare l'isolamento e il dolore è possibile grazie a tante associazioni che danno sostegno ai genitori e si battono per farsi conoscere e riconoscere. Grazie a loro, le famiglie che vivono la stessa quotidianità possono condividere le proprie ansie e aiutarsi a vicenda. Non esitate a contattarli! Essere in contatto con altre famiglie che stanno attraversando la stessa cosa ti permette di spezzare questo sentimento di esclusione, di non sentirti più impotente, di confrontare la tua situazione con casi a volte più gravi e di mettere le cose in prospettiva. In ogni caso, per parlare.

La disabilità quotidiana del bambino

La vita di tutti i giorni a volte si trasforma in una vera lotta per i genitori, che sono ancora troppo spesso isolati.

Eppure ci sono genitori che, mentre accompagnano il loro bambino a scuola, hanno sempre il sorriso sulle labbra. È il caso dei genitori di Arthur, un po' sindrome di Down. La madre di uno dei suoi piccoli compagni è sorpresa: 

È perché i genitori di Arthur sono orgogliosi di poter portare il loro bambino a scuola come qualsiasi altro bambino, e hanno accettato l'handicap del loro piccolo.

L'amante della sezione centrale del giovane Arthur spiega:

Così, proprio come lui, il tuo bambino potrà andare a scuola, se il suo handicap lo consente, e seguire una normale scolarizzazione con, se necessario, accordi in accordo con l'istituto. La scolarizzazione può essere anche parziale. Questo vale per un bambino con sindrome di Down, come abbiamo appena visto, o per un bambino che soffre di un deficit visivo o uditivo.

Bambino disabile: quale ruolo per fratelli e sorelle?

La madre di Margot, Anne Weisse, parla della sua graziosa figlioletta, nata con un ematoma cerebrale e che probabilmente non camminerà senza un dispositivo:

Se questo esempio è edificante, non è raro che i fratelli proteggano il loro figlio disabile, o addirittura proteggerlo eccessivamente. E cosa c'è di più normale? Ma attenzione, questo non significa che i fratellini o le sorelle maggiori si sentano trascurati. Se Pitchoun tende a monopolizzare l'attenzione e il tempo di mamma o papà, è necessario anche dedicare momenti speciali agli altri bambini della famiglia. E non ha senso nascondere loro la verità. È anche preferibile che capiscano la situazione il prima possibile. Un modo per far accettare più facilmente l'handicap del fratellino o della sorellina e non vergognarsene.

Potenzia anche loro mostrando loro il ruolo protettivo che possono svolgere, ma al loro livello, ovviamente, in modo che non sia un fardello troppo pesante per loro. Questo è ciò che ha fatto Nadine Derudder:“Abbiamo deciso, io e mio marito, di spiegare tutto ad Axelle, la sorella maggiore, perché era fondamentale per il suo equilibrio. È una bambina adorabile che capisce tutto e spesso mi dà lezioni! Adora sua sorella, gioca con lei, ma sembra frustrata nel non vederla camminare. Per il momento va tutto bene, sono complici e ridono insieme. La differenza è arricchente, anche se a volte è molto difficile ammetterlo. 

Bambino disabile: preservare la coesione familiare

Il dottor Aimé Ravel, pediatra presso l'Istituto Jérôme Lejeune (Parigi), insiste su un approccio da adottare che è approvato all'unanimità: “L'approccio varia da bambino a bambino perché ognuno si evolve in modo diverso, ma tutti sono d'accordo su un punto: il sostegno familiare dovrebbe essere precoce, idealmente dalla nascita. "

Più tardi, quando invecchiano, i bambini con disabilità sono generalmente consapevoli della loro differenza molto presto perché si confrontano naturalmente con gli altri. I bambini con sindrome di Down, ad esempio, possono rendersi conto dall'età di due anni di non essere in grado di fare le stesse cose dei loro compagni di gioco. E molti ne soffrono. Ma questo non è certo un motivo per isolare il bambino dal mondo esterno, anzi. Avere contatti con altri bambini gli permetterà di non sentirsi escluso o isolato, e la scuola, come abbiamo visto, è molto utile.

Il prof. Alain Verloes, genetista del Robert Debré Hospital (Parigi), riassume perfettamente e proietta questo bambino nel futuro: “Nonostante la differenza e la sofferenza di questo bambino, può anche essere felice sentendo l'amore dei suoi genitori e rendendosi conto, in seguito, di avere il suo posto nella società. Devi aiutare tuo figlio ad accettarsi e a sentirsi accettato e amato”.

Non chiedere troppo a Baby

In tutti i casi, non va bene voler stimolare eccessivamente il bambino a tutti i costi o chiedigli cose che non è in grado di fare. non dimenticare quello ogni bambino, anche “normale”, ha i suoi limiti.

Nadine lo spiega meglio di chiunque altro parlando della sua piccola Clara, affetta da paralisi cerebrale, la cui vita è stata scandita da sedute di fisioterapia, ortottica…: “L'amavo, ma vedevo in lei solo l'handicap, era più forte di me. Così, a poco a poco, mio ​​marito svanì e mi lasciò alla mia follia. Ma un giorno, mentre passeggiava, prese la mano di Clara e la strinse leggermente per giocare. E lì, ha iniziato a ridere a crepapelle!!! È stato come una scossa elettrica! Per la prima volta ho visto il mio bambino, la mia bambina ridere e non ho più visto il suo handicap. Mi sono detta: “Ridi, sei mia figlia, assomigli a tua sorella, sei così bella…” Poi ho smesso di molestarla perché potesse progredire e mi sono presa del tempo per giocare con lei. , per coccolarla…”

Leggi la scheda sui giocattoli per bambini con disabilità

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