Trisomia 21: “Mio figlio non è un neonato come gli altri”

« Ho avuto la mia prima gravidanza abbastanza bene, oltre al vomito ininterrotto fino al sesto mese di gravidanza.

Facevo tutti i controlli standard (analisi del sangue, ecografie) e facevo anche ecografie ogni mese.

Avevo 22 anni e il mio compagno 26, ed ero molto lontana dall'immaginare tutto quello che sarebbe successo... Eppure durante la mia gravidanza, c'era solo una cosa che mi spaventava, l'ho fatto. temuto nel profondo di me senza apparente motivo particolare in vista dei miei risultati "normali" degli esami.

Il 15 luglio 2016, alle 23:58, ho dato alla luce mio figlio Gabriel in una clinica vicino a casa mia. Io e il mio compagno eravamo così felici che la nostra piccola meraviglia tanto attesa era finalmente qui, tra le nostre braccia.

La mattina dopo, tutto è cambiato.

Il pediatra della maternità mi ha detto a bruciapelo, senza prendere i guanti, e nemmeno avendo la correzione di aspettare l'arrivo del mio compagno: “Il tuo bambino ha sicuramente la sindrome di Down. Faremo un cariotipo per essere sicuri. Con ciò, lascia l'asilo perché deve andare a trovare sua figlia. Mi lascia incagliata, sola, devastata dalla notizia, piangendo tutte le lacrime nel mio corpo.

Nella mia testa mi chiedevo: come lo annuncerò al mio coniuge? Stava per venire a trovarci.

Perché noi ? Perché mio figlio? Sono giovane, ho solo 22 anni, non è possibile, sono nel bel mezzo di un incubo, mi sveglierò da un momento all'altro, sono alla fine della mia corda, mi dico che non ci riuscirà!

Com'è possibile che gli operatori sanitari non abbiano rilevato nulla... Ero arrabbiato con tutta la Terra, ero completamente perso.

La mia migliore amica arriva al reparto maternità, molto felice per me. È la prima a saperlo: vedendomi in lacrime, si preoccupa e mi chiede cosa sta succedendo. Non sono riuscita ad aspettare l'arrivo di papà: le dico la terribile notizia, e lei mi abbraccia, non credendoci neanche lei.

Il papà arriva subito dopo, lei ci lascia entrambi. Ovviamente fa di tutto per non rompersi davanti a me. Mi sostiene e mi dice che andrà tutto bene, mi rassicura. Esce per schiarirsi la mente per qualche minuto e piange a sua volta.

Non vedevo l'ora di portare il mio bambino fuori da questa clinica e finalmente andare a casa, in modo da poter riprendere la nostra nuova vita insieme, e provare a mettere da parte questa brutta fase della vita e goderci i bei momenti con il nostro angioletto.

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© Megane Caron

Tre settimane dopo, il verdetto cade, Gabriel ha la sindrome di Down. Lo sospettavamo, ma lo shock è ancora presente. Mi ero informata su internet sui passi da fare, perché i medici ci hanno fatto entrare nella natura senza dirci nulla…

Ultrasuoni a controllo multiplo: cardiaco, renale, fontanelle…

Molteplici anche gli esami del sangue, le procedure con il MDPH (casa dipartimentale per disabili) e la Previdenza Sociale.

Il cielo sta cadendo di nuovo sulle nostre teste: Gabriel soffre di un difetto cardiaco (questo colpisce circa il 40% delle persone con sindrome di Down), ha un grande VIC (comunicazione intraventricolare), oltre a una piccola CIA. (comunicazione nell'orecchio). A tre mesi e mezzo, ha dovuto subire un'operazione a cuore aperto a Necker per riempire i "buchi", in modo che potesse finalmente aumentare di peso e respirare normalmente senza sentirsi come se stesse correndo una maratona senza sosta. Per fortuna l'operazione è andata a buon fine.

Così piccole e già tante prove da affrontare! Mio figlio è un "guerriero". La sua operazione ci ha permesso di mettere le cose in prospettiva, avevamo tanta paura per lui, paura di perderlo. Per i chirurghi è un'operazione di routine, ma per noi giovani genitori è stata tutta un'altra storia.

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© Megane Caron

Oggi Gabriel ha 16 mesi, è un bambino molto felice e felice, ci riempie di felicità. La vita non è sempre facile, certo, tra appuntamenti medici settimanali (fisioterapista, psicomotricista, logopedista, pediatra, ecc.) e il fatto che si ammala continuamente (bronchiti ricorrenti, bronchioliti, pneumopatie) a causa della sua bassissima tasso di difese immunitarie.

Ma ce lo restituisce. Ci rendiamo conto che nella vita, la salute è ciò che conta di più con la famiglia. Devi saper apprezzare ciò che hai e i piaceri semplici della vita. Mio figlio ci offre una grande lezione di vita. Con lui dovremo sempre lottare per tutto, in modo che si sviluppi al meglio, e lo faremo sempre, perché se lo merita, come qualsiasi altro bambino. “

Méghane, madre di Gabriel

In video: come sta andando lo screening della trisomia 21?

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