Contenuti
“La parte più difficile sono gli occhi degli altri”.
Hélène e Fernando, genitori di Lisa, 18 mesi.
“In una relazione da dieci anni, siamo ciechi, nostra figlia è vedente. Siamo come tutti i genitori, abbiamo adattato il nostro stile di vita all'arrivo di nostro figlio. Attraversare la strada nell'ora di punta con una ragazza piena di energia, fare la spesa in un supermercato affollato, cucinare, fare il bagno, gestire le crisi… Abbiamo brillantemente acquisito questo cambiamento di vita, insieme, in nero.
Vivere con i tuoi quattro sensi
Una malattia congenita ci ha fatto perdere la vista intorno ai 10 anni. Un vantaggio. Perché l'aver visto rappresenta già molto. Non sarai mai in grado di immaginare un cavallo, o trovare parole per descrivere i colori, ad esempio, a qualcuno che non ne ha mai visto uno in vita sua, spiega Fernando, sulla quarantina. Il nostro Labrador a turno ci accompagna al lavoro. Io, sono responsabile della strategia digitale presso la Federazione dei ciechi e degli ambliopi di Francia, Hélène è una bibliotecaria. Se mettere mia figlia in un passeggino potesse alleggerirmi la schiena, dice Hélène, non è possibile: tenere il passeggino con una mano e il mio bastone telescopico con l'altra sarebbe molto pericoloso.
Se fossimo stati avvistati, avremmo avuto Lisa molto prima. Diventati genitori, ci siamo preparati con saggezza e filosofia. A differenza delle coppie che possono decidere più o meno di avere un figlio per capriccio, noi non potevamo permettercelo, ammette Hélène. Siamo stati anche fortunati ad avere un supporto di qualità durante la mia gravidanza. Il personale della maternità ha davvero pensato con noi. "Dopo, ce la caveremo con questo piccolo essere tra le nostre braccia... come tutti gli altri!" Fernando continua.
Una forma di pressione sociale
“Non avevamo previsto la nuova prospettiva su di noi. Una forma di pressione sociale, simile all'infantilizzazione, è scesa su di noi ", ha affermato Fernando. La parte più difficile è lo sguardo degli altri. Mentre Lisa aveva solo poche settimane, molti consigli ci erano già stati dati da sconosciuti: “Attento alla testa del bambino, è meglio che la tenga così…” abbiamo sentito durante le nostre passeggiate. È una sensazione molto bizzarra sentire estranei mettere in discussione spudoratamente il tuo ruolo di genitore. Il fatto di non vedere non è sinonimo di non sapere, sottolinea Fernando! E per me non si tratta di essere screditato, soprattutto dopo 40 anni! Ricordo che una volta, in metropolitana, faceva caldo, era l'ora di punta, Lisa piangeva, quando ho sentito una donna che parlava di me: “Ma dai, soffocherà il bambino. , qualcosa deve essere fatto! "lei pianse. Gli ho detto che le sue osservazioni non interessavano a nessuno e che sapevo cosa stavo facendo. Situazioni dolorose che sembrano svanire nel tempo, però, dal momento che Lisa cammina.
Ci affidiamo alla domotica
Alexa o Siri ci semplificano la vita, questo è certo. Ma che dire dell'accessibilità per i non vedenti: in Francia, solo il 10% dei siti web è per noi accessibile, il 7% dei libri è adattato a noi e su 500 film che escono nelle sale ogni anno, solo 100 sono audiodescritti *... Non so se Lisa sa che i suoi genitori sono ciechi? si chiede Fernando. Ma ha capito che per “mostrare” qualcosa ai suoi genitori, doveva metterla nelle loro mani!
* Secondo la Federazione dei ciechi e degli ambliopi di Francia
Sono diventato tetraplegico. Ma per Luna, sono un papà come un altro!
Romain, padre di Luna, 7 anni
Ho avuto un incidente sugli sci nel gennaio 2012. La mia compagna era incinta di due mesi. Abbiamo vissuto in Alta Savoia. Ero un pompiere professionista e molto atletico. Ho praticato hockey su ghiaccio, trail running, oltre al bodybuilding a cui ogni vigile del fuoco deve sottostare. Al momento dell'incidente, avevo un buco nero. All'inizio, i medici erano evasivi riguardo alle mie condizioni. Non è stato fino alla risonanza magnetica che mi sono reso conto che il midollo spinale era davvero danneggiato. In stato di shock, mi si ruppe il collo e divenni tetraplegico. Per la mia compagna non è stato facile: doveva andare dopo il lavoro in ospedale a più di due ore di distanza o al centro di riabilitazione. Fortunatamente, la nostra famiglia e i nostri amici ci hanno aiutato molto, incluso fare i viaggi. Sono riuscita ad andare alla prima ecografia. Era la prima volta che riuscivo a stare semiseduto senza cadere nel buio. Ho pianto emotivamente durante l'esame. Per la riabilitazione mi sono posta l'obiettivo di tornare in tempo per prendermi cura di mia figlia dopo il parto. Ci sono riuscito... in tre settimane!
"Sto guardando le cose dal lato positivo"
Ho potuto assistere alla consegna. Il team ci ha fatto fare un lungo allungamento pelle a pelle in posizione semisdraiata sostenendo Luna con un cuscino. È uno dei miei ricordi più belli! A casa era un po' difficile: non potevo né cambiarla, né farle il bagno… Ma sono andata con una collaboratrice domestica dalla tata dove sono rimasta seduta sul divano per un'ora buona con mia figlia finché la mamma non torna la sera . Piano piano ho guadagnato in autonomia: mia figlia si è accorta di qualcosa, perché non si è mossa per niente quando l'ho cambiata, anche se poteva durare 15 minuti! Poi ho preso un veicolo adatto. Ho ripreso il mio lavoro in caserma due anni dopo l'incidente, dietro una scrivania. Quando nostra figlia aveva 3 anni, abbiamo rotto con sua madre, ma siamo rimasti in ottimi rapporti. È tornata in Touraine da dove veniamo, anche io mi sono trasferito per continuare a crescere Luna e abbiamo optato per l'affidamento congiunto. Luna mi conosceva solo con una disabilità. Per lei sono un papà come un altro! Continuo le sfide sportive, come dimostra il mio account IG*. A volte è sorpresa dagli sguardi delle persone per strada, anche se sono sempre benevole! La nostra complicità è molto importante. Ogni giorno, preferisco guardare le cose dal lato positivo: ci sono molte attività che posso adattare per farle con lei. Il suo momento preferito? Nei fine settimana ha il diritto di guardare un lungo cartone animato: ci sediamo entrambi sul divano a guardarlo! "
*https://www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
“Abbiamo dovuto adattare tutte le attrezzature per l'infanzia. “
Olivia, 30 anni, due bambini, Édouard, 2 anni, e Louise, 3 mesi.
Quando avevo 18 anni, la sera del 31 dicembre, ho avuto un incidente: sono caduto dal balcone al primo piano della pensione in Alta Savoia. La caduta mi ha fratturato la spina dorsale. Pochi giorni dopo il mio trattamento in un ospedale di Ginevra, ho appreso che ero paraplegico e che non avrei più camminato. Tuttavia, il mio mondo non è crollato, perché mi sono subito proiettato nel futuro: come avrei affrontato le sfide che mi aspettavano? Quell'anno, oltre alla riabilitazione, ho frequentato i corsi dell'ultimo anno e ho conseguito la patente di guida in un'auto adattata. A giugno ho conseguito il diploma di maturità e ho deciso di continuare i miei studi nell'Ile-de-France, dove si era stabilita mia sorella, di tredici anni più grande. È stato alla facoltà di legge che ho incontrato il mio compagno con cui sono stato per dodici anni.
Molto presto, il mio maggiore è stato in grado di alzarsi in piedi
Abbiamo deciso di avere un primo figlio quando le nostre due carriere erano più o meno stabili. La mia fortuna è di essere stato seguito fin dall'inizio dall'istituto Montsouris, specializzato nel sostegno alle persone con disabilità. Per altre donne, non è così semplice! Alcune mamme mi contattano sul mio blog per dirmi che non possono beneficiare di un controllo ginecologico o fare un'ecografia perché il loro ginecologo non ha il lettino abbassabile! Nel 2020, sembra pazzesco! Dovevamo trovare un'attrezzatura adatta per l'infanzia: per il letto abbiamo realizzato un modello rialzato su misura con una porta scorrevole! Per il resto siamo riusciti a trovare fasciatoi e una vasca da bagno free standing dove posso andare con la poltrona a fare il bagno da solo. Molto presto, il mio figlio maggiore è stato in grado di alzarsi in piedi in modo che potessi afferrarlo più facilmente o sedermi da solo nel suo seggiolino. Ma da quando era un fratello maggiore ed è entrato nei “terribili due”, si comporta come tutti i bambini. È molto bravo a pulire quando sono sola con lui e la sua sorellina, così non posso prenderlo. Gli sguardi in strada sono piuttosto benevoli. Non ricordo commenti sgradevoli, anche quando mi muovo con i miei “grandi” e piccoli nel marsupio.
La cosa più difficile con cui convivere: l'inciviltà!
D'altra parte, l'inciviltà di alcuni è piuttosto difficile da convivere quotidianamente. Ogni mattina devo partire con 25 minuti di anticipo per andare all'asilo che dista solo 6 minuti di macchina. Perché i genitori che lasciano il proprio figlio vanno al posto disabile “solo per due minuti”. Tuttavia, questo posto non è solo più vicino, è anche più ampio. Se è impegnata non posso andare da nessun'altra parte, perché non avrei spazio per uscire, né la mia sedia a rotelle, né i miei figli. Lei è vitale per me e anche io devo sbrigarmi per mettermi al lavoro come loro! Nonostante il mio handicap, non mi proibisco nulla. Il venerdì sono solo con i due e li porto in mediateca. Nei fine settimana andiamo in bicicletta con la famiglia. Ho una bici adattata e quella grande è sulla sua bici senza pedali. È ottimo ! “