Bev Axford-Hawx, 46 anni, lavora in un ospedale e dice che i suoi giorni critici sono sempre stati duri, ma non l'ha mai presa sul serio.
"Lavoravo nell'aviazione, ci spostavamo molto", dice. – Una volta ogni due anni facevo una visita medica completa, ma veniva sempre effettuata da uomini maggiorenni. Hanno semplicemente alzato gli occhi al cielo e non hanno mai capito cosa c'era che non andava in me".
I lunghi, dolorosi e difficili giorni critici di Bev sono stati fisicamente estenuanti e hanno avuto un enorme impatto sul suo lavoro, sulla vita personale e persino sulla fiducia in se stessa: “Era così irrequieto. Ogni volta che ho ospitato o partecipato a una festa o invitato a un matrimonio, ho pregato che la data non coincidesse con il mio ciclo”.
Quando alla fine Bev si rivolse agli specialisti, i medici dissero che sarebbe migliorata quando avrebbe dato alla luce dei bambini. In effetti, all'inizio si sentì sollevata, ma poi peggiorò che mai. Bev aveva già paura di parlare con i medici e pensava che questo fosse parte integrante di una donna.
La ginecologa e la collega Bev Malcolm Dixon stanno studiando i suoi sintomi e credono che sia una delle migliaia di donne i cui sintomi dolorosi sono legati alla malattia ereditaria di von Willebrand, che compromette la capacità del sangue di coagularsi. Il fattore principale della malattia è la mancanza di proteine nel sangue, che lo aiutano ad addensarsi, o le sue scarse prestazioni. Questa non è emofilia, ma un disturbo emorragico più grave in cui un'altra proteina gioca un ruolo importante.
Secondo Dixon, fino al 2% delle persone nel mondo ha le mutazioni genetiche che causano la malattia di von Willebrand, ma poche persone sanno di averle. E se gli uomini non sono in alcun modo preoccupati per questo fatto, le donne si sentiranno a disagio durante le mestruazioni e il parto. Il medico dice che il momento della cura spesso manca, perché le donne non ritengono necessario concentrarsi sul proprio problema.
"Quando una donna raggiunge la pubertà, va dal medico, che le prescrive una pillola anticoncezionale, che non è molto efficace nel controllare l'emorragia stessa se è associata a von Willebrand", dice Dixon. – Le pillole non sono adatte, altre sono prescritte a una donna e così via. Provano diversi farmaci che aiutano per un breve periodo ma non risolvono il problema per sempre.
Giornate critiche dolorose, "inondazioni", la necessità di cambiare frequentemente i prodotti per l'igiene anche di notte, a volte epistassi e ferite gravi dopo piccoli colpi, e un lungo recupero dopo interventi dentistici e tatuaggi sono i principali segni che una persona ha von Willebrand.
"Il problema è che quando alle donne viene chiesto se le loro mestruazioni sono normali, rispondono di sì, perché tutte le donne nella loro famiglia hanno avuto periodi dolorosi", afferma il dottor Charles Percy, ematologo consulente presso il Queen Elizabeth Hospital di Birmingham. "C'è molto disaccordo su ciò che è normale, ma se l'emorragia continua per più di cinque o sei giorni, ha senso considerare von Willebrand".
Nel Regno Unito, circa 60 donne all'anno subiscono un'isterectomia (rimozione dell'utero). Tuttavia, ciò avrebbe potuto essere evitato adottando misure preventive in anticipo.
“Se fossimo stati più consapevoli del background di von Willebrand, avremmo potuto evitare l'isterectomia. Ma viene semplicemente ignorato come diagnosi", afferma il dottor Percy.
Bev Axford-Hawks ha deciso di rimuovere l'utero prima di sapere il possibile trattamento per il problema. Quattro giorni dopo l'operazione, si gettò di nuovo in agonia e iniziò a sanguinare internamente. Un'altra operazione urgente è stata necessaria per rimuovere un grosso coagulo di sangue nella regione pelvica. Ha poi trascorso due giorni in terapia intensiva.
Dopo la sua guarigione, Bev ha parlato con il suo collega Malcolm Dixon, che ha convenuto di avere tutti i sintomi della malattia di von Willebrand.
Il dottor Percy afferma che alcune donne traggono beneficio dall'acido tranexamico precoce, che riduce il sanguinamento, mentre ad altre viene somministrata la desmopressina, che aumenta i livelli di proteine nel sangue nella malattia di von Willebrand.
La vita di Bev è migliorata incommensurabilmente dall'isterectomia. Sebbene si sarebbero potute evitare misure così drastiche, è contenta di poter lavorare e pianificare le vacanze in tutta tranquillità, senza preoccuparsi delle mestruazioni. L'unica preoccupazione di Beth è sua figlia, che potrebbe aver contratto la malattia, ma Beth è determinata ad assicurarsi che la ragazza non debba affrontare quello che doveva fare.
Altre cause di periodi dolorosi
In alcuni casi, la causa non può essere identificata. Tuttavia, ci sono una serie di possibili condizioni mediche e alcuni trattamenti che possono causare forti emorragie mestruali. Questi includono:
– Ovaie policistiche
– Malattie infiammatorie degli organi pelvici
– Adenomiosi
– Tiroide ipoattiva
– Polipi della cervice o dell'endometrio
– Contraccettivi intrauterini