Testimonianza: “Mio figlio ha la sindrome di Down”

Non sono mai stato il tipo da avere un figlio. Ero del calibro dei viaggiatori.Avido di esperienze e incontri intellettuali, ho scritto articoli e libri, mi sono innamorato abbastanza regolarmente e l'apparato digerente del bambino non faceva parte dei miei paesaggi all'orizzonte. No all'alienazione, no al looping “areuh” e alle uscite colpevoli. Nessun bambino, per favore! Sono rimasta incinta per sbaglio di una greca di cui ero davvero innamorata ma che è tornata nel suo paese poco dopo la nascita di Euridice, lasciandoci solo con l'odore del tabacco freddo. Non ha mai riconosciuto sua figlia. Vasilis, questo grande adolescente, indubbiamente non ha voluto intraprendere con me la via della verità. Perché Euridice, quando è nata, non aveva 23 paia di cromosomi come noi, ma 23 paia e mezzo. In effetti, le persone con sindrome di Down hanno una mezza coppia di cromosomi in più. È di questa piccola parte in più di cui voglio parlare, perché per me è una parte migliore, ancora di più, di più.

Mia figlia mi ha trasmesso per prima la sua energia, quella che l'ha fatta urlare da pochi mesi di vita, richiedendo infinite gite in passeggino e gite in città. Per per dormire, stavo guidando. Durante la guida, ho scritto nella mia testa. Io che temevo che la mia Dadi, – anche Buddha era alla nascita, nella sua forma raccolta, troppo cicciottella per gli abiti da bambina che avevo progettato per lei -, prendesse ispirazione da me, scoprii che al contrario, con essa, la mia la mente correva. Temevo il futuro, è vero, e il giorno in cui le nostre discussioni sarebbero finite. Ma molto rapidamente, ho dovuto ammettere che in ogni caso non ha impedito al mio di funzionare. Gli ha persino permesso di funzionare meglio. Più precisamente, più sinceramente. Volevo mostrare a mia figlia molte cose e portarla in viaggio. Nonostante le mie finanze che non erano in buone condizioni, sentivo che era necessario per noi uno slancio comune. In questo periodo non abbiamo mai smesso di conoscerci, anche sfidando a volte dei pericoli. Mi mancavano soldi, sicurezza, a volte ci imbattevamo in ospiti strani e dopo alcune fughe decisi di tornare a Creta. Lungi da me l'idea di riaccendere la fiamma con Vasilis che già conoscevo si è riaccesa con un'altra, ma volevo vedere se qualche sostegno materiale potesse arrivare dalla sua famiglia. Ahimè, sua sorella e sua madre, troppo intimidite da lui, ci evitavano quanto più potevano. Quanto a lui, ha rifiutato ogni riconciliazione con il piccolo, snobbando gli appuntamenti che gli davo su una spiaggia per preferirli, mi ha confessato, una passeggiata con il suo cane... Mi sono comunque sottoposto a cio' che mi ha chiesto: un DNA test. Gli sembrava infatti alquanto improbabile che fosse riuscito a generare un figlio con la sindrome di Down. Il verdetto è emesso. Vasilis era davvero il padre di Euridice, ma questo non ha cambiato il suo atteggiamento. Indipendentemente da ciò, sono stato felice di essere arrivato fin qui, a Chania, a Creta. Dove sono nati gli antenati di Dice, dove hanno vissuto, in quelle pietre antiche e in quel vento. Le due settimane di permanenza non gli hanno offerto un padre, ma hanno ulteriormente rafforzato i nostri legami. La sera, sulla nostra terrazza, ci piaceva dare la buonanotte alla luna respirando i profumi della salvia e del timo.

Questi profumi caldi, li ho presto dimenticati quando appena entrata nella stanza dei bambini, Euridice ha sviluppato la leucemia. Quando dovettero iniziare le cure d'urto, mio ​​padre ci fece ricoverare in un ospedale di Los Angeles e iscrivere il piccolo alla sua assicurazione sanitaria. Mia figlia vestita con colori luccicanti era ricoperta di catetere e tubi. Sola con me (suo padre a cui avevo chiesto se poteva essere un donatore di midollo osseo compatibile mi suggerì di arrendermi e di non fare nulla per salvarla), Dice ha sopportato tutti i tipi di terribili trattamenti, con coraggio. . Disperato di perderla, ho usato ogni breve licenza per correre fuori e offrirle tutto ciò che potrebbe intrattenerla. Tornai rapidamente al suo corpicino dolorante e ascoltai le infermiere dire come Euridice fosse il loro "colpo di felicità".È forse il suo modo di vivere il presente che colpisce maggiormente le persone abituate alla nostalgia del passato o alle promesse del futuro. Euridice, invece, ha visto il momento, si è rallegrato. Buona volontà, attitudine alla gioia e all'empatia, questo è ciò di cui mia figlia è dotata. E nessun filosofo, anche tra quelli che ho sempre ammirato, potrebbe competere con lei in questo campo. Noi due abbiamo compiuto l'impresa di essere rinchiusi per sette mesi in questa stanza d'ospedale e di sopportare il rumore delle macchine. Ho capito come intrattenere mia figlia, giocando a nascondino con i batteri da cui dovrebbe assolutamente stare lontana. Seduti vicino alla finestra, parlavamo al cielo, agli alberi, alle macchine, al fango. Siamo scappati pensierosi da quella stanza di lino bianco. Era la prova che pensare insieme non era impossibile… Fino al giorno in cui potevamo uscire, precipitarci nel lotto accanto e assaporare la terra con le dita. Il cancro era sparito anche se restava da guardare.

Siamo tornati a Parigi. L'atterraggio non è stato facile. Quando siamo arrivati, il custode dell'edificio mi ha buttato a terra. Notando che a 2 anni e mezzo Euridice non lavorava ancora, mi consigliò di inserirla in un istituto specializzato. Subito dopo, mentre preparavo la pratica per far riconoscere il suo handicap, mi è stato rubato lo zaino. Ero disperato ma poche settimane dopo, quando non ero stato in grado di inviare questo file perché mi era stato rubato, ho ricevuto l'accettazione. Il ladro aveva quindi inviato il file per me. Ho preso in dono questo segno del destino. La mia piccola Euridice ha aspettato fino all'età di 3 anni per camminare e quella di 6 per dirmi ti amo. Quando si era appena ferita alla mano e io mi affrettavo a fasciarla, lei si lasciò andare: ti amo. Il suo gusto per la camminata e la sua frenesia di movimento a volte portano a acrobazie o scappatelle terrificanti, ma la ritrovo sempre alla fine di queste gioiose fughe. È questo che vuole, in fondo, la nostra riunione?

La scuola era un altro paio di maniche, poiché trovare una struttura “adeguata” era una sfida.Mio figlio disabile non aveva posto da nessuna parte finché, fortunatamente, non trovai una scuola che lo accettasse e un piccolo studio non lontano da dove potevamo ospitare le nostre due allegrezze. Poi è stato necessario affrontare la morte di mio padre e lì di nuovo Euridice mi ha indicato la strada, ascoltando la lettura che gli ho fatto di “Pinocchio” il libro che mio padre avrebbe voluto avere il tempo di leggergli. Pinocchio voleva essere un ragazzino come gli altri e lo è diventato alla fine della sua vita, ma la sua vita che si racconta è quella della sua differenza. Anche mia figlia ha una storia da raccontare. Il suo cromosoma in più non ci ha portato via niente. Mi ha permesso di pensare meglio, di amare meglio, di muovermi più velocemente. Grazie a lei ne sono certo: “La fortuna è ciò che creiamo quando smettiamo di aspettare che finalmente ci sorrida, quando abbandoniamo questa convinzione, rassicuranti fino alla fine. anestesia, secondo la quale il meglio deve ancora venire”. “