Endometriosi: 10 cose da non dire a una donna malata

L'endometriosi è una malattia ginecologica cronica che colpisce almeno una donna su dieci. In altre parole, ognuno di noi lo sa almeno una donna a lui vicina con endometriosi. Questa malattia è caratterizzata dalla presenza di endometrio (tessuto che riveste l'utero) al di fuori della cavità uterina, cioè sulle ovaie, sulle tube di Falloppio, sul retto, sull'intestino, sulla vescica o sul diaframma. Queste lesioni causano dolore durante le mestruazioni, ma spesso anche durante i rapporti sessuali, ilovulazione, o anche in qualsiasi momento durante il ciclo mestruale. L'endometriosi può portare a infertilità nel 30-40% delle donne affette, che si definiscono "endogirls", O anche"endowarrior”, Per darsi coraggio.

Di fronte a questo ritratto sgradevole, capiamo subito che alcune frasi maldestre possono far male! Una selezione di frasi da evitare e spiegazioni. 

“Fatica, dolore… non credi di esagerare?”

Il dolore è il primo sintomo dell'endometriosi. Sono indicativi della malattia. Durante le mestruazioni, ma anche durante o dopo il sesso per alcune, andare in bagno, fare sport, durante l'ovulazione… Sono parte integrante della vita di un'endogirl, che fa quello che può per conviverci. Il dolore a volte è così forte che alcune donne colpite svengono.

La stanchezza cronica Un altro sintomo comune è che il corpo lotta con queste lesioni endometriosiche e l'infiammazione cronica che causano.

Quindi no, un'endogirl di solito non è il tipo da esagerare o approfittare della sua malattia per essere compatita, in realtà soffre di questa situazione.

“Fai un figlio, la gravidanza cura l'endometriosi!”

La bella battuta! Se la gravidanza a volte può “migliorare” la situazione grazie a l'assenza di un ciclo mestruale per nove mesi non cura l'endometriosi, per la quale c'è anche sempre nessun vero trattamento curativo. Una donna con endometriosi ha nessuna garanzia vedere la sua malattia diminuire o scomparire dopo la gravidanza. Inoltre, non sono sicuro che questa sia la ragione migliore per avere un figlio piuttosto che volere una gravidanza per curare una malattia, vero?

Va anche ricordato che l'endometriosi provoca infertilità, che è difficoltà a rimanere incinta nel 30-40% dei casi, e che alcune donne colpite non vogliono figli.

“Non ti alleni abbastanza, non esci abbastanza”

Il dolore dell'endometriosi a volte è così debilitante che ogni sforzo è un test, specialmente durante le mestruazioni. Correre, nuotare, andare in palestra, a volte anche camminare può essere doloroso. Quindi, se lo sport è consigliato, perché le endorfine secrete sono antidolorifici, capiamo subito che alcune donne con endometriosi riducono le loro attività fisiche.

A causa del dolore, anche il tempo libero può essere influenzato. Chi vuole andare al cinema con crampi atroci? In tempi di crisi, la borsa dell'acqua calda diventa spesso la migliore amica delle endogirl, che spesso soffrono anche di sanguinamento molto abbondante durante le mestruazioni. Insomma, non una situazione ideale per uscire.

"Vedrai, i sintomi della gravidanza sono un inferno!"

Per una donna con endometriosi la cui malattia riduce le possibilità di gravidanza, rimanere incinta è una sfida, una lotta, un sogno che può essere difficile da realizzare. Quindi ovviamente, sentire una donna che non ha sperimentato l'infertilità lamentarsi dei piccoli inconvenienti della gravidanza (anche se a volte possono rovinarti la vita), non è bello. Un'endogirl che sta lottando per diventare madre sogna un giorno di sperimentare questi sintomi della gravidanza, che le ricorderanno ogni giorno di aver vinto parte della lotta contro l'endometriosi.

Quindi sì, per una donna che non ha avuto problemi a rimanere incinta, nausea, smagliature, gambe pesanti, le contrazioni possono sembrare un "inferno". Ma per una donna con endometriosi, è di più sinonimo di vittoria.

“Ci pensi troppo, perché funzioni devi lasciar perdere”

Sì, è vero, per rimanere incinta consigliamo spesso il lasciar andare, perché i fattori psicologici possono influenzare la fertilità. A parte questo, è più facile a dirsi che a farsi. Quando i periodi mensili sono un vero calvario fisico e psicologico, con dolore invalidante, che il rapporto sessuale non fa più parte del piacere, che il desiderio di un figlio si trasforma in percorso a ostacoli tramite la fecondazione in vitro… Difficile non pensarci, sperare o, al contrario, perdere la speranza. L'endometriosi può complicare le "prove del bambino" di una coppia, sebbene questo non sia sistematico.

Questo consiglio, che parte da un buon feeling, è quindi un po' sgradito. Piuttosto che formularla in questo modo, perché non offrire all'interessato una gita al cinema, un momento di relax, un buon libro, per farle cambiare idea? Sicuramente sarà accolto molto meglio.

"Hai la pancia grande, arriverà presto?"

In certi momenti del ciclo, oa causa di certi cibi, le donne con endometriosi si ritrovano con una pancia molto gonfia e molto dura, a causa dell'infiammazione. Quindi alcune endogirl possono sembrare incinte di qualche mese.

Ma quando sappiamo che l'endometriosi è una delle principali cause di infertilità, questo pensiero è piuttosto spiacevole. Cosa potrebbe esserci di più difficile per una donna che sta lottando per avere un bambino che essere scambiata per una donna incinta?

"Ho pietà del tuo uomo, non può essere facile tutti i giorni"

Esatto, l'endometriosi è una malattia di coppia, perché entrambi i partner sono interessati, uno direttamente, l'altro indirettamente. La vita sessuale può essere complicata, così come il progetto di creare una famiglia. Nonostante tutto, se non dobbiamo sottovalutare l'impatto di questa malattia sui coniugi dei pazienti, non sono loro le prime vittime. Non è molto intelligente compatire il compagno dell'endogirl di fronte al primo interessato. Soprattutto se si tratta di evidenziare tutte le difficoltà di cui è la prima a soffrire.

“Prendi uno Spasfon, accadrà”

Bel tentativo, ma mancato. L'endometriosi è caratterizzata da dolore che “non passa” con un antidolorifico classico come il paracetamolo, o un antispasmodico come Spasfon. Le endogirl spesso prendono antidolorifici molto più forti per il dolore, e anche con quello, il dolore può persistere. Negli adolescenti è sinonimo di assenteismo scolastico. In età adulta, può portare a periodiche interruzioni del lavoro.

Insomma, l'endometriosi non è una piccola malattia che “va via” da sola con pochi farmaci e un po' di pazienza.

"Va tutto bene, non morirai neanche tu!"

Questo è il livello più alto nella minimizzazione della malattia. Mentre esagerare l'endometriosi di certo non aiuta, minimizzare le sue conseguenze fisiche e psicologiche è controproducente. Naturalmente, l'endometriosi rimane a malattia cosiddetta “benigna”, al contrario dei tumori, che sono “maligni”. Resta il fatto che può avere gravi conseguenze e complicazioni. I farmaci prescritti per l'endometriosi possono causare sintomi molto spiacevoli: aumento di peso, acne, mancanza di libido, secchezza vaginale, vampate di calore, vertigini...

Si noti che sono stati segnalati casi di endometriosi negli occhi, nei polmoni e persino nel cervello, anche se estremamente rari. Il interventi di endometriosi può anche causare l'uso di una stomia (tasca esterna per urina o feci), l'asportazione di alcuni organi, cicatrici… Sì, c'è di peggio, ma no, non è neanche niente.

"Sei ancora giovane, hai tutto il tempo per pensarci!"

Questo è il tipo di frase che le persone anziane dicono facilmente quando un'endogirl parla di volere un figlio. Sì, 20 o 30 anni possono sembrare giovani, ma quando hai l'endometriosi, l'orologio biologico in qualche modo sta andando un po' più veloce, poiché l'endometriosi può fare rima con infertilità, e questo per diversi meccanismi. Ogni nuovo ciclo può potenzialmente portare a nuovi attacchi, nuovo dolore. Quindi, se non è necessariamente un'emergenza, considerare seriamente di iniziare una famiglia è una raccomandazione medica per l'endometriosi. Alcune giovani donne sono così colpite che la questione del desiderio di un figlio viene affrontata dal loro ginecologo ancor prima che loro stesse ci abbiano pensato.

Endometriosi: informarsi per capire meglio

Per evitare di dire inconsapevolmente frasi offensive, possiamo solo consigliare ai parenti di una donna con endometriosi di informarsi il più possibile di questa malattia, di cui si parla sempre di più. Ci sono quindi programmi e documentari, libri di pazienti o star colpite, associazioni di lotta, che consentono di comprendere questa malattia ginecologica. Attenzione, però, a non prendere un caso per generalità, perché secondo gli specialisti non c'è non uno, ma endometriosi DES, ogni caso è diverso.

Di più:

• https://www.endofrance.org/
• https://www.endomind.org/associations-endometriose
• https://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/bibliographie/