Contenuti
Eglantine Eméyé: "Samy non è un bambino come gli altri"
/ La sua nascita
Stai molto bene, un bel bambino che dorme molto, molto calmo, che si lamenta quel tanto che basta per far sapere alla gente che ha fame. ti trovo perfetto A volte ti sposto il ciuccio in bocca, per giocare, faccio finta di togliertelo di dosso, e all'improvviso sul tuo viso compare un sorriso meraviglioso, sono orgoglioso, sembri già avere un grande senso dell'umorismo! Ma la maggior parte delle volte non fai niente.
/ Dubbi
Hai tre mesi e sei solo una bambola di pezza, morbidissima. Non riesci ancora a tenere la testa. Quando provo a sedermi con il sedere sulle ginocchia, la mano che sostiene il tuo stomaco, tutto il tuo corpo si accascia. Non uno. L'ho già fatto notare al pediatra che sembrava non curarsene. Sembra che io sia troppo impaziente. (…) Hai quattro mesi e continui a non fare nulla. Inizio a preoccuparmi seriamente. Tanto più che i tuoi nonni, che non usano mezzi termini, fanno commenti che mi sfidano e mi feriscono: “Forse c'è una mancanza di stimoli, è troppo calmo in te” suggerisce mia madre. “E' davvero carino, un po' lento, dolce, ma davvero carino” insiste mio padre, tutto sorride.
/ La diagnosi”
Sami. Mio figlio. Il mio piccolo. Non è un bambino come gli altri, questo è certo. Un ictus rilevato in pochi mesi, epilessia, un cervello pigro, e questo è tutto ciò che sappiamo. Per me è autistico. Seguirò, come ha fatto Francis Perrin, i nuovi programmi che alcuni sono riusciti a importare in Francia e che, a quanto pare, stanno facendo progressi per questi bambini. ABA, Teach, Pecs, tutto ciò che può aiutare Samy, lo farò.
/ Marco, suo fratello maggiore
Avevi tre anni quando Samy è arrivato nella tua vita, lo stavi aspettando, come ogni fratello maggiore, geloso, ma chi vuole credere a quello che gli dice sua madre, un fratello è un compagno di giochi con cui a volte litighiamo, ma è ancora un amico per la vita. E niente di tutto questo è successo.
Fuori si scompongono tante situazioni: “Stai tranquillo, è normale, è autistico, ha una malattia in testa” annunci senza mezzi termini alle persone che ci guardano, a disagio, mentre Samy si dondola incuriosito, emettendo piccoli pianti . Ma puoi anche dirmelo con un tocco di umorismo perché ne hai in abbondanza: “E se la lasciassimo lì, mamma? .. io blaaaaagueuh!” "
(…) Quest'estate sono i due anni di Samy. Marco è entusiasta. Faremo una festa, eh mamma?
– Dì a mamma, a che ora festeggiamo il compleanno di Samy?
– Stasera a cena, senza dubbio. Come mai ?
– Ah ecco perché… Allora dobbiamo aspettare fino a stasera.
- Aspettare cosa ? Chiedo
– Beh, lascialo cambiare! lascialo stare meglio! Stanotte da quando avrà due anni, non sarà più un bambino, vedete, sarà un bambino, quindi camminerà, sorriderà, e finalmente potrò giocare con lui! Marco mi risponde in una magnifica innocenza.
Gli sorrido teneramente e mi avvicino a lui. Non oso infrangere il suo sogno troppo chiaramente.
/ Notti difficili
Samy ha forti crisi di notte, è troppo violento con se stesso. Le sue guance insanguinate non hanno più il tempo di guarire. E non ho più la forza per combatterlo tutta la notte, per impedirgli di farsi male. Poiché rifiuto l'idea di farmaci aggiuntivi, decido di progettare una canotta. Questa combinazione è una delle migliori idee che abbia mai avuto. La prima volta che l'ho indossato, una volta attaccate le cinghie in velcro, ho pensato di averle troppo strette... Sembrava perfettamente a posto, i suoi occhi erano calmi, felici... Ho sentito i suoi muscoli sotto il mio corpo rilassarsi. La notte che seguì non fu molto buona, ma Samy urlò di meno e non fu in grado di autolesionarsi. Tuttavia, le notti sono migliorate molto per entrambi. Non mi alzavo più ogni due ore per evitare che si facesse male...
/ Lo sguardo degli altri
Stamattina porto Samy all'asilo. Faccio la mia nicchia. Due uomini seduti al caffè mi gridarono: "Dite, Mademoiselle!" Dove hai trovato il tuo badge per disabili? In una borsa a sorpresa? O conosci qualcuno in una buona posizione? Sì, deve essere così, una bella ragazza come te! "
Dovrei apprezzare il complimento o ribellarmi al loro sarcasmo? Scelgo l'onestà. Mi giro e, mentre apro la porta di Samy, rivolgo loro il mio miglior sorriso “No Gentlemen. L'ho ricevuto in regalo quando è nato mio figlio! Se vuoi te lo regalo. Alla fine te li regalo. Perché va insieme. “
/ Una famiglia mista
Richard si è adattato perfettamente alla mia folle vita. Normale, pazzo, è un po' se stesso. Come una ventata di aria fresca, con il suo umorismo schietto, la sua gioia di vivere, la sua franchezza, di quelle a volte offensive, ma che spesso è bene dire, e la sua energia, ha aggiunto la sua scintilla di vita alla nostra. Arriva, cucina, prende in braccio Samy e, soprattutto, permette a Marco di alleggerire il peso che ha finito per mettergli sulle spalle. E poi Richard ha una figlia, Marie, della stessa età della mia grande. I due bambini si sono subito trovati benissimo. Una vera possibilità. E materna come possono essere le bambine, si precipita appena Samy si alza, si offre di aiutarlo con i pasti, di farlo giocare.
/ Merci Samy!
Ma Samy ha dei vantaggi. Anche lui partecipa alla straordinaria vita familiare che abbiamo e, a suo modo, ci salva da tante situazioni. E in quei casi io e Marco gli ringraziamo tutta la nostra gratitudine. Ad esempio, a volte usiamo Samy in un negozio. E non solo per evitare la fila e passare davanti a tutti (sì lo ammetto, sono molto felice di farlo, anche quando, miracolosamente, Samy è tranquilla durante il giorno, e non c'è nulla che giustifichi il mio sventolando la sua tessera handicap per andare più veloci alla cassa), a volte solo per il piacere di mettere qualcuno al suo posto. È così, mio piccolo Samy, ideale per darci aria! Con lui niente più colla, mancanza di spazio in metro, e nemmeno in piazza. Stranamente, non appena atterriamo da qualche parte, c'è un vuoto intorno a noi, e al nostro posto!
“Il ladro di spazzolini da denti”, di Églantine Éméyé, ed. Robert Laffont, pubblicato il 28 settembre 2015. Presentatore di “Midi en France”, su France 3, e giornalista di “RTL week-end” con Bernard Poirette. È anche fondatrice e presidente dell'associazione “Un pas vers la vie”, creata nel 2008 per i bambini autistici.